人生如一場旅行，一站又一站，一程又一程……但在某個時間節(jié)點(diǎn)，突然有人告訴你，飛機(jī)出故障，航班停飛。
患了癌，就如航班臨時取消，所有人都在等待再次起飛。在這等候的間歇里，患者放下了不喜歡的工作，放下了名與利，也放下了柴米油鹽和飛短流長，全力與病魔抗?fàn)帯?/span>
患者家屬，人后哭了，人前笑著……挺辛苦地。但再辛苦，為了親人，為了愛的人，也是值得的。心里十萬個我撐不住了，嘴上說“沒關(guān)系”，我能行，我可以。
但人生不是“對自己狠一點(diǎn)”就可以，還要有戰(zhàn)略和戰(zhàn)術(shù)。當(dāng)我們的至親患癌后，我們應(yīng)該在治療過程中扮演什么樣的角色？需要做些什么呢？作為癌癥患者家屬，請花三分鐘，看看這篇文章，也許讓你的付出更有意義。
你是病人的“情緒治療師”
絕大多數(shù)癌癥病人的情緒，通常都會按順序經(jīng)歷5個階段：驚訝（什么？）、否認(rèn)（肯定是搞錯了！）、憤怒（我到底做錯了什么！！）、絕望（沒有希望了……）和接受（我要繼續(xù)生活！我要打敗癌癥！）。
家屬理解這個情緒周期，才能更好地給予患者有效的支持。比如，當(dāng)病人悲傷絕望的時候，經(jīng)常會拒絕治療。不理解的人會覺得病人實在無理取鬧，大家明明在用心照料他/她，為啥得不到理解和配合？而事實上，這是絕望情緒下的正常反應(yīng)。如果家屬能理解，并幫助患者盡快度過這段時間，進(jìn)入“接受階段”，事情就會慢慢好起來。
研究表明，情緒愉悅促使體內(nèi)分泌產(chǎn)生有利于抗癌的物質(zhì)，好的情緒，如愉悅、歡快、樂觀、安全感、滿足感、美感、理解感、榮譽(yù)感等，可使體內(nèi)神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)的功能協(xié)調(diào)平衡，分泌有益的生化物質(zhì)，增強(qiáng)機(jī)體的抗癌能力。特別是在對付癌癥方面，好心情顯得尤為重要。
家屬往往扮演著病人心理輔導(dǎo)的角色，能夠最大限度地分擔(dān)病人的痛苦，讓病人從他們那里得到更多的溫暖和安全感，從而提高治療效果。
做病人的“守護(hù)天使”
除了聯(lián)系醫(yī)院，選擇好的醫(yī)生，家屬還有一項重要工作，即照顧病人，預(yù)防感染。
我們?nèi)粘５母忻埃褪亲畛Ｒ姷母腥荆覀兪墙】等苏ｓw魄，可以不吃藥自愈，而治療中的癌癥患者，由于化療影響或病癥本身的影響，抵抗極弱，普通的感冒都會進(jìn)展為足以致命的重癥肺炎或敗血癥。
這些重癥感染，每一次的治療費(fèi)用，都有可能突破10萬元，并有可能引起病人死亡。而每一次的化療，都有可能發(fā)生這樣的感染，所以作為家屬，無論從哪方便考慮，都應(yīng)該盡量避免病人感染。為此，我們不能還像過去那樣生活，每一點(diǎn)與病人有關(guān)的事，都要做到衛(wèi)生。在這里，我要強(qiáng)調(diào)一下“衛(wèi)生”與“干凈”的區(qū)別。
衛(wèi)生：一坨高溫高壓蒸過的糞便是衛(wèi)生的但不是干凈的。
干凈：一份暴露在空氣中的精美甜品是干凈的但不一定是衛(wèi)生的。
所以衛(wèi)生的標(biāo)準(zhǔn)是指存放和處置的方式是否有消滅感染源、杜絕微生物感染的功能。
對于病人而言，日常洗衣服，應(yīng)該添加消毒劑；可曬干，烘干，不可陰干。日常飯菜，應(yīng)該多用煮，盡量避免炒和蒸這樣加溫不均勻的方式。水果應(yīng)該選擇表皮完好無黑斑的新鮮水果，厚皮的可以直接切開吃，薄皮的最好用鹽水浸泡后食用，不要相信開水燙水果可以滅活，最好的消毒方式是煮沸或濃鹽水，當(dāng)然口感會略有影響。
吃的問題解決了，下一個就是空氣問題，在通風(fēng)不好或空氣質(zhì)量差的地方病人應(yīng)該主動帶口罩，醫(yī)生用的那種消毒口罩，每4小時要更換一個。
另外，有些抗癌藥需要患者一天服用3次，且對服藥時間、飯前飯后服用有著十分嚴(yán)格的要求，這就需要家屬拿出更多的耐心和細(xì)心叮囑患者用藥。
你是病人的“財務(wù)官”和“知識資料庫”
“我得癌癥了！這悲劇怎么就發(fā)生到我身上了？我還能治好嘛？我還能活多久？要花多少錢啊？我以后怎么辦啊？” 通常來說，這是患者和家屬的第一反應(yīng)，而且這幾個問題在很長一段時間內(nèi)會在內(nèi)心糾結(jié)煎熬。
事實上，癌癥在當(dāng)前已經(jīng)不是不治之癥，男性的前列腺癌，女性的乳腺癌，白血病中的M3和CML型等一些癌癥的平均治愈率已經(jīng)超過80%。治療不僅僅是延長生命，還包括緩解病人的痛苦，如生命最后讓人錐心刺骨的癌痛，通過放療和止痛藥等可解決這問題。這時候就需要患者家屬當(dāng)患者的“財務(wù)官”，給予患者經(jīng)濟(jì)上的支持。當(dāng)然，如果家屬因工作走不開，也可請護(hù)工代替本人進(jìn)行照護(hù)，也請患者能理解。
臨床醫(yī)生常接觸到很多患者家屬來提問，但當(dāng)醫(yī)生們問他們病人每天用的什么藥，打得什么針，采取過哪些治療方案，家屬最后竟是一無所知。這就有點(diǎn)不應(yīng)該了，因為每種治療方式或藥物都有禁忌，需要患者家屬在照護(hù)中關(guān)注到。對于沒有醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的普通人來說，一些靠譜的網(wǎng)絡(luò)自媒體（如微博、微信文章、網(wǎng)站論壇等）分享的抗癌知識更加貼近生活，也是更高效的學(xué)習(xí)方法。
除了疾病知識，癌癥家屬還應(yīng)該及時了解國家出臺的政策變化。隨著全國帶量采購政策的不斷擴(kuò)面下沉，會有越來越多的癌癥患者享受到這一國家政策的福利，在抗癌的路上減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2019年11月28日，2019年國家醫(yī)保談判藥品名單正式發(fā)布，22個抗癌藥被納入國家醫(yī)保，藥物價格平均降幅為65%。
2019版醫(yī)保藥品目錄發(fā)布，2020年1月1日開始執(zhí)行。其中，國家新增68個談判藥，其中腫瘤分子靶向藥6個藥品，實行個人定額標(biāo)準(zhǔn)自負(fù)；其他62個藥品按照20%分類支付，持續(xù)為患者“減負(fù)”。因此，及時關(guān)注這些重要國家政策的動態(tài)，是每個患者和家屬應(yīng)該做的必修課。
醫(yī)生與病人溝通的“翻譯官”
癌癥患者中，老人居多。很多老人缺少醫(yī)療知識，與專業(yè)臨床醫(yī)生存在溝通上的問題。雖然在平時，盡量鼓勵患者本人與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行交流，定期記錄自己的病情“檔案”，從而讓醫(yī)務(wù)人員獲得第一手的患者信息，這也是目前醫(yī)學(xué)上倡導(dǎo)的醫(yī)患溝通形式。
但是，在一些特殊的情況下，比如患者是孩子，或年事已高的老人，或者存在語言表達(dá)障礙、認(rèn)知損害等，家屬就應(yīng)該成為患者和醫(yī)護(hù)人員之間溝通的橋梁。在臨床工作中，護(hù)士就遇見這樣的例子：交代患者“檢查前不要吃飯”，結(jié)果患者本人就喝了粥，她認(rèn)為“粥不是飯”，導(dǎo)致當(dāng)天無法做成檢查。
還有些患者自行更改醫(yī)囑，甚至自作主張停化療藥或減藥。要知道，當(dāng)醫(yī)生確定良好的治療方案，而患者不依從治療方案時，治療也會失敗。患者不依從治療方案，通常會導(dǎo)致疾病非但沒有減輕，甚至加重的情況。所以家屬要敦促患者遵守醫(yī)生確定的治療方案和用藥指導(dǎo)。
另外，家屬要同醫(yī)務(wù)人員打好關(guān)系，如果關(guān)系融洽，癌癥患者感覺自己處在一個和諧的醫(yī)療團(tuán)隊中，自己的需求會得到充分的滿足，增加他的安全感和治療信心。反之，不和諧的關(guān)系，會在無形中給癌癥患者造成壓力和緊張情緒，影響治療效果。
充當(dāng)病人的的“心愿踐行者”
我們經(jīng)常說癌癥是個老年病，只要你活得夠久，就一定會得癌癥。而對于老人來說，記憶是個微妙的度量衡。
我們憑借別人的記憶留下活過的證據(jù)，我們也因為自己的記憶由沙到塔積累出追求的人生。
癌癥患者照樣逃不開“記憶”。電影中才有的情節(jié)，卻在我們身邊真實地發(fā)生。
老爺子患了前列腺癌，已到晚期。兒子陪他去一次西藏，了卻心愿。在冰雪覆蓋的布達(dá)拉宮下，老爺子手揮一面紅旗，他覺得人生的“終章”該如此地壯美。
劉爺爺患了癌，在最后的時光里，他打算用一年時間寫一本書，在浩瀚宇宙里留下自己的一筆一畫。但家屬從醫(yī)生處獲悉他最后時光不到一年，所以經(jīng)家屬溝通，老爺子最終用半年的時間圓滿地完成了心愿。
王奶奶的孫女在澳洲，兩三年才回來見她一次。后來王奶奶患了癌癥，兒子帶著孫女回來看病榻上的奶奶。
劉奶奶八十歲患了癌，但談到愛，她還是個小女孩。在最后的一個月，由家人攙扶著，到爺爺墓前走一走，喃喃說“老伴，等著我，我快來和你相聚了……”
劉瑜在《送你一顆子彈》里寫道：“每個人心中有這么長的一個清單，清單里寫著多么美好的事。可它們總是被推遲被擱置，在時間的閣樓上腐爛。”有些晚期患者，經(jīng)過一系列治療后，進(jìn)入姑息治療階段，家屬不妨幫助患者實現(xiàn)未了的心愿。
寫在最后
親人們，一句話說得合宜，有時會使一個灰心絕望的癌癥患者重新鼓起信心；一點(diǎn)愛心表達(dá)得適當(dāng)，有時呀，能讓黑夜中的人看見星星般的光明。
陪伴是最長情的告白，而守護(hù)是最沉默的陪伴！
魯公網(wǎng)安備 37170202666120
號
