近年來，國家高度重視罕見病的防治與保障工作。為了進(jìn)一步提高我國血友病診療水平，完善分級診療體系的建設(shè)，自2009年起，菏澤市立醫(yī)院血液內(nèi)科開始負(fù)責(zé)菏澤市血友病上報工作，2014年被評為山東省6家市級血友病綜合關(guān)懷中心（試點）之一，2015年諾和諾德公司高層到菏澤市立醫(yī)院參觀。
2020年，中國血友病協(xié)作組聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起了中國血友病中心建設(shè)項目，根據(jù)中國血友病協(xié)作組制定的血友病中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和血友病中心評估細(xì)則，對提出申請的醫(yī)療機構(gòu)在血友病管理能力方面進(jìn)行綜合評估，符合標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)療機構(gòu)授予血友病中心稱號，相關(guān)人員后續(xù)將接受系列的培訓(xùn)及學(xué)習(xí)，通過系列考核進(jìn)行動態(tài)調(diào)整。
此項目旨在通過評估促進(jìn)血友病診療能力的提升，讓更多血友病患者獲益。為進(jìn)一步加強對血友病患者的管理，菏澤市立醫(yī)院血液內(nèi)科申請了血友病治療中心的評估，2021年2月上報的數(shù)據(jù)通過了中國血友病中心能力建設(shè)項目數(shù)據(jù)審核。
經(jīng)菏澤市立醫(yī)院血液內(nèi)科申請，2023年5月22日，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院天津血液病研究所楊仁池教授和山東省中心血站張心聲主任、房云海博士及程彥護(hù)士長一行對我中心進(jìn)行驗收。
首先，現(xiàn)場評審專家到科室進(jìn)行檢查，菏澤市立院副院長張全忠和副院長葉永強及醫(yī)務(wù)科主任程彪全程參加，MDT團(tuán)隊相關(guān)科室主任現(xiàn)場參會。
現(xiàn)場評審專家有條不紊地開展檢查工作：楊仁池教授在血液科現(xiàn)場查驗資料，并親自查看血友病患者；張心聲主任走訪了急診、康復(fù)病房、門診查看血友病的治療及康復(fù)情況；房云海博士走訪了化驗室，對目前開展的系列因子檢測給與了肯定；程彥護(hù)士長高度贊揚了科室制作家庭注射小視頻，并利用查房車循環(huán)播放的健康宣教活動。
反饋會議中，張心聲對評審標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行詳細(xì)解讀，并對市立醫(yī)院上報數(shù)據(jù)審核情況通報。由桑玉旗主任進(jìn)行了最后工作匯報總結(jié)。4位專家全面評估后，對市立醫(yī)院為血友病患者所做的工作進(jìn)行了肯定，最后高分通過。同時，楊仁池也指出了血友病工作中存在的不足。桑玉旗表示今后會繼續(xù)努力，爭取盡快再上新臺階，以申請血友病診療中心。
現(xiàn)場，楊仁池和張心聲分別給張全忠、葉永強和桑玉旗授牌，之后全體參會人員合影留念。
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